RetinoQuest
Een touch screen computersysteem om de kwaliteit van leven van patiënten die behandeld zijn voor retinoblastoom te monitoren.
Achtergrond
Retinoblastoom, is een vorm van oogkanker die voorkomt bij zeer jonge kinderen (leeftijd 0 – 5 jaar). De behandeling is zeer intensief en ingrijpend. Vaak moet het aangedane oog verwijderd worden of is er langdurige chemotherapie of bestraling nodig. Eigen onderzoek heeft uitgewezen dat de behandeling, met de effecten daarvan, en de onzekerheid over de toekomst een enorme impact op de patiëntjes en hun ouders hebben. Om eventuele problemen met kwaliteit van leven vroegtijdig te signaleren hebben wij een innovatieve methode ontwikkeld en ingevoerd om het welzijn van patiënten in de dagelijkse klinische praktijk te kunnen monitoren: RetinoQuest.
RetinoQuest
Met RetinoQuest worden vragen over het welzijn via een computer op de polikliniek door de patiënt ingevuld. Kinderen vanaf 11 jaar vullen de vragen zelf in. Is het kind jonger, dan worden de ouders uitgenodigd om de vragen te beantwoorden. De gegevens worden geautomatiseerd, real-time verwerkt en direct aangeleverd in overzichtelijke grafieken (het welzijnsprofiel) bij de oogarts, zodat deze de informatie ter beschikking heeft tijdens het consult. Het blijkt dat het systeem goed bruikbaar is voor de dagelijkse klinische praktijk: patiënten en ouders reageren positief op de invoering van RetinoQuest en logistiek is de invoering goed haalbaar. Patiënten doen gemiddeld 5 tot 10 minuten over het invullen van de vragenlijsten met RetinoQuest. Met behulp van RetinoQuest kunnen problemen die specifiek gerelateerd zijn aan retinoblastoom en psychosociale klachten efficiënt gemonitord worden, kan het welzijnsprofiel worden gemaakt en in overleg met de patiënt/ouders een gericht individueel nazorgplan worden opgesteld.
Voorbeeld van het invoerscherm en een deel van het welzijnsprofiel van RetinoQuest. (Klik op de afbeeldingen voor een vergroting.)
RetinoQuest is gebaseerd op wetenschappelijk gevalideerde vragenlijsten over kwaliteit van leven (SDQ en GHQ) die door toepassing van automatisering bruikbaar zijn gemaakt voor de dagelijkse klinische praktijk. Naast de psychosociale vragenlijsten zijn een aantal vragen toegevoegd die specifiek gericht zijn op de problematiek van mensen die behandeld zijn voor retinoblastoom.
Evaluatie
RetinoQuest wordt zowel voor patiëntenzorg als voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt. Tot nu toe hebben zo’n 100 patiënten RetinoQuest ingevuld. In de patiëntenzorg wordt het welzijnsprofiel direct door de oogarts tijdens het consult met de patiënt besproken. Indien nodig beantwoordt de oogarts vragen van de patiënt en/of geeft advies. In het geval er sprake is van specifieke problematiek op het gebied van psychosociaal functioneren volgt direct een verwijzing naar een medisch psycholoog die gespecialiseerd is in de behandeling van patiënten met retinoblastoom en tevens lid is van het retinoblastoom expertteam.
De eerste ervaringen met RetinoQuest uit onze pilotstudie wijzen uit dat het systeem goed werkt: het is gemakkelijk en snel in te vullen, de vragen zijn duidelijk en begrijpelijk, de tekst is goed zichtbaar voor visueel beperkte gebruikers en de welzijnsprofielen zijn een goede weergave van de werkelijkheid. Patiënten en artsen zijn zeer tevreden over het systeem en ervaren RetinoQuest als een waardevolle aanvulling op de bestaande zorg. Nu de testfase positief is afgerond wordt onderzocht wat de effectiviteit van de invoering van RetinoQuest op de geboden zorg is. Daartoe wordt in een prospectief cohort van patiënten/ouders en zorgverleners het gebruik van RetinoQuest gestructureerd gevolgd. Daarnaast zullen de gegevens die door middel van RetinoQuest verzameld worden, losgekoppeld van persoonlijke gegevens, geanalyseerd worden om de (lange termijn) effecten van de behandelingen voor retinoblastoom op de kwaliteit van leven te bestuderen. Met deze gegevens kan de nazorg verder worden verbeterd.
Subsidie
Dit project wordt gefinancierd door VUmc en Fonds NutsOhra.
Projectgroep
Projectleiders
dr. A.C. Moll, Oogarts, Retinoblastoom specialist, afd. Oogheelkunde, VUmc
Prof. dr. I.M. Verdonck-de Leeuw, Psycholoog, Logopedist, Linguïst, afd. KNO/Hoofd-halschirurgie, VUmc
Vragen?
Voor vragen kunt u terecht bij:
dr. A.C. Moll
E-mail: a.moll@vumc.nl
Nieuwsflitsen
Elke (patiënten) ervaring helpt.
Pal voor u is een initiatief van de Regionale Netwerken Palliatieve Zorg, journalist/expert palliatieve zorg Rob Bruntink en Uitgeverij Zezz."
In Pal voor u is een artikel verschenen over patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek met een bijdrage van Karen Holtmaat.
Europese week van Hoofd-halskanker 17-21 september 2018
Met een Europese campagne wil de Europese Hoofd-halsvereniging (European Head and Neck Society (EHNS) dat meer mensen weten van Hoofd-halskanker, dat ze het vroegtijdig herkennen en eerder een verwijzing krijgen naar een specialist. Meer informatie op de website Make Sense Campaign.
Judith van den Belt vertelt aan lindanieuws hoe schildklierkanker haar leven ingrijpend veranderde.
Verder na kanker
Eind augustus 2018 is in het blad Radar+ het artikel ‘Verder na kanker’ verschenen. Marte van Santen heeft zeven deskundigen (waaronder Irma Verdonck) geinterviewd.
Onderzoek naar aanpassing na kanker
ZonMw heeft subsidie toegekend voor het wetenschappelijk onderzoek naar de (kosten)effectiviteit van de psychologische behandeling voor mensen met een aanpassingsstoornis.
Beter leven met kanker kan miljard euro opleveren
Veel mensen met kanker vinden het moeilijk om na de behandeling het leven weer op de rit te krijgen. Wetenschappelijk onderzoek (KWF subsidie) van de Vrije Universiteit, Amsterdam UMC en het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam, heeft aangetoond dat de psychotherapie 'Zingevingsgerichte groepstherapie voor mensen met kanker' hen daarbij kan helpen en dat deze effectief en kosteneffectief is. Lees meer bij Nieuws.
Promotie Joeri Kalter
Op 28 september 2018 zal Joeri Kalter zijn proefschrift “Exercise and psychosocial interventions to improve quality of life in patients with cancer” verdedigen, aan de Vrije Universiteit Amsterdam.
Promotie Sanne Duman-Lubberding
Op 4 juli 2018 heeft Sanne Duman-Lubberding haar proefschrift "Online Patient Reported Outcome Measures to faciltate supportive care in Head and Neck Cancer patients" verdedigd, aan de Vrije Universiteit Amsterdam.
"Schrijf de kanker van je af"
Een artikel in Trouw van 11 april 2018 over de workshop "Spirituele Autobiografie", die onderzocht is door Lenneke Post.
E-healthweek 20-26 januari 2018
Het AMC en VUMC deden dit jaar samen mee aan de nationale e-health week. Kijk bij de tab Nieuws voor twee filmpjes (sfeerimpressie en Oncokompas).
Promotie Femke Jansen
Op 15 januari 2018 heeft Femke Jansen haar proefschrift “Supportive care in head and neck cancer patients. Patient-reported needs and costs”, aan de Vrije Universtiteit Amsterdam, met succes verdedigd.
Oh kom maar eens kijken .....
Vanavond, 5 december 2017, zingt het koor Different Voices voor Sinterklaas in Sint & De Leeuw op NPO 1, start programma: 20.35 uur.
Dit koor bestaat uit mensen die gelaryngectomeerd zijn én uit mensen die nog wel hun eigen stem hebben en een andere vorm van hoofd-halskanker hebben gehad.
De boeken Behandelprotocol zingevingsgerichte groepstherapie voor mensen met kanker (handleiding voor therapeuten) en Kanker en persoonlijke zingeving (werkboek voor cliënten), beide mede geschreven door Irma Verdonck en Nadia van der Spek zijn verschenen.
Promotie Janneke Rood
Op 11 september 2017 heeft Janneke Rood haar proefschrift "Perceived need for information and treatment decision-making in patients with hematological malignancies: not "one size fits all", aan de Vrije Universiteit Amsterdam, met succes verdedigd.
Amsterdam Public Health project
In het kader van de alliantie VUmc-AMC hebben Prof dr Ellen Laan (AMC) en prof dr Irma Verdonck-de Leeuw (VUmc) subsidie gekregen voor het project Sexual well-being in head and neck cancer patients.
Uiterlijk belemmert vrouwen met kanker.
"Het verlies van vertrouwen in je lijf voelt voor veel mensen ook als een verlies in het vertrouwen in jezelf. Heel belangrijk dus dat daar ook aandacht voor is," vertelt Irma Verdonck hoogleraar Psychosociale oncologie
Stepped care na kanker werkt goed.
Een artikel over het onderzoek van dr. Anne-Marie Krebber en drs. Femke Jansen in het tijdschrift Mediator van ZonMw, d.d. 22 maart 2017.
Werken aan gezondheid; gezondheidspsychologen over hun beroepspraktijk’
In opdracht van de ARPH is het boekje over gezondheidspsychologen ontwikkeld. Op pagina 14 en 15 staat de bijdrage van Heleen Melissant over Oncokompas.
"De kanker van je afschrijven". Een artikel in de dagbladen van de Holland Media Combinatie, d.d. 4 februari 2017 over de VUmc workshop "Spirituele Autobiografie" die onderzocht is door Lenneke Post.
Oncokompas. Nazorg per computer voor iedereen die kanker heeft of heeft gehad.
In diverse media wordt er aandacht besteedt aan het Oncokompas.
Telegraaf (webiste) 6 januari 2017
Telegraaf (krant) 6 januari 2017
MAXVandaag 10 januari 2017
Hallo Nederland 10 januari 2017
Website Skipr 11 januari 2017
Behandeling angst en depressie bij patiënten met kanker kostenbesparend
Dit blijkt uit recent onderzoek van promovenda Femke Jansen en collega's, gepubliceerd in Journal of Clinical Oncology.
Ehealthweek 21-27 januari 2017
Symposium Innovating healthcare 19 januari 2017.
Innovating healthcare: an implementation science perspective. VU/VUmc Amsterdam
Promotie Nadine Köhle
Op 15 december 2016 heeft Nadine Köhle haar proefschrift "Hold on, for each other. Supporting partners of cancer patients via eHealth and positive psychology" aan de Universiteit van Twente met succes verdedigd.
Promotie Anne-Marie Krebber
Op 2 december 2016 heeft Anne-Marie Krebber haar proefschrift "Stepped care targeting psychological distress in head and neck cancer and lung cancer patients" met succes verdedigd.
Verwijsgids Kanker online
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft op 15 november 2016 de Verwijsgids Kanker gelanceerd. Bijgaand het persbericht hierover.
Promotie Nadia van der Spek
Op 7 september 2016 heeft Nadia van der Spek haar proefschrift "Meaning-centered group psychotherapy for cancer survivors: development, efficacy, and cost-utility" met succes verdedigd.
EORTC QLG Newsletter Spring 2016
De EORTC QLG Spring Meeting was 20 en 21 april 2016 in Oslo. De laatste nieuwsbrief van de EORTC QLG staat nu online.
Prijs voor Corien Eeltink
Corien Eeltink, verpleegkundig specialist, heeft een zeer gerenommeerde prijs gekregen. Het betreft de 8th Distinguished Merit Award by the European Bone Marrow Transplantation Nurses Group April 2016, Valencia, Spain.
Promotie Ingrid Cnossen
Op 12 april 2016 heeft Ingrid Cnossen haar proefschrift “Self-management Supporting Rehabilitation in Head and Neck Cancer Patients” met succe verdedigd.
Oncokompas2.0 beschikbaar
Red-kite maakt E-health toepassing Oncokompas2.0 beschikbaar voor patiënten met kanker in Nederland.
Birgit Witte wint de 200 km op de Weissensee
Cenned rijdster Birgit Witte heeft 27 januari 2016 de Alternatieve Elfstedentocht in Oostenrijk gewonnen.
Promotie Christine van Gogh
Op 4 december 2015 zal Christine van Gogh haar proefschrift “Functional outcome of early glottic cancer” verdedigen.
VU/VUmc en Red-kite tekenen overeenkomst voor het aanbieden van het Oncokompas2.0 in de zorg.
De Vrije Universiteit Amsterdam en het VUmc Cancer Center Amsterdam gaan samenwerken met Red-kite, distributeur van software voor ziekenhuizen in Nederland. (3 november 2015). Klik hier voor meer informatie.
Boekoverhandiging VerderZonderStembanden
Op 15 juni overhandigt Irma Verdonck het eerste exemplaar van VerderZonderStembanden aan Rob Burdorf, de voorzitter van de NSVG.
Florien Boele
Op 11 mei 2015 verdedigde Florien Boele haar proefschrift. Ze heeft een beurs gekregen om daarna onderzoek te doen in Pittsburgh, VS en in Glasgow, Schotland.
Promotie Trille Kristina Kjaer
Op 8 mei 2015 hoopt Trille Kjaer In Kopenhagen te promoveren. Irma Verdonck maakt deel uit van de promotiecommissie.
Oncokompas2.0 op TenderNed
Voor het Oncokompas2.0 wordt een aanbieder gezocht. Daarom is op 1 mei een concessie gepubliceerd.
VU en VUmc starten met OncoKompas2.0
Op 4 februari 2015 – Wereld Kanker Dag – starten de Vrije Universiteit Amsterdam (VU) en het VUmc Cancer Center Amsterdam met het Oncokompas2.0, in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de patiëntenbeweging Levenmetkanker.
Symposium “Verbeteren door Verbinden: een psychosociaal transmuraal zorgpad voor oncologische patiënten”.
Dit symposium vindt plaats op 29 januari 2015 op locatie UHasselt te Diepenbeek (B) van 08.30 tot 15.30 uur.
Meer informatie kunt u vinden op www.oncologischstudiecentrum.be.
Niels Stensen Fellowship
Florien Boele heeft het Niels Stensen Fellowship gekregen. Dit is een stipendium dat jaarlijks wordt toegekend aan een aantal pas gepromoveerde excellente onderzoekers om één jaar onderzoek te doen aan een buitenlandse universiteit. Florien Boele gaat in 2015 en 2016 onderzoek doen in Pittsburgh (Amerika) en in Edinburgh (Schotland).
Look Good ...Feel Better (LGFB)
Irma Verdonck zit in het Comité van Aanbeveling (CvA) van stichting Look Good..Feel Better. In de nieuwsbrief is hier meer over te lezen. Ook zijn er drie nieuwe ziekenhuizen gestart met de workshops van LGFB.
NVVS Wetenschapsdag ‘Oncologie en Seksuologie’
De NVVS Wetenschapsdag ‘Oncologie en Seksuologie’ vindt plaats in het MC Theater, Amsterdam op vrijdag 31 oktober 2014 van 09.00 tot 17.30 uur.
Deze praktisch ingestelde dag is gericht op de dagelijkse diagnostische en therapeutische beleidsbeslissingen die plaatsvinden op het snijvlak van de oncologie en seksuologie.
Key paper
Het artikel “Prevalence of depression in cancer patients: a meta-analysis of diagnostic interviews and self-report instruments” van A.M.H. Krebber et.al is in de maand juni door de Editors gekozen als een van de key papers in het tijdschrift Psycho-oncology.
Hoop en Vrees 2014.
De Borstkankervereniging Nederland (BVN) houdt op 11 oktober 2014 een themadag voor mensen met uitgezaaide borstkanker en hun naasten.
Value Based Healthcare Prize 2014: JIPPA wint categorie 'samenwerking'. Op 10 april werd in Nijkerk de VBHC Prize 2014 uitgereikt. Jippa won de titel 'Most exceptional initiative'in de categorie 'samenwerking'.
Kanker heb je samen. In het kader van haar promotieonderzoek ontwikkelde Nadine Köhle de gratis online zelfhulpcursus Houvast, voor elkaar, bedoeld voor partners van kankerpatiënten. Er is een artikel over dit onderzoek gepubliceerd in het Parool op 3 april 2014.
Op 29 maart en 6 april 2014 organiseert Alaska Unlimited de lichtvoetige theatervoorstelling 'Help ik Leef' over de belevenissen van een (ex)kankerpatiënt en zijn naaste die worstelen met het ‘zwarte gat’ na afloop van een kankerbehandeling.
VU en VUmc ontwikkelen online behandeling slapeloosheid na borstkanker
Samenwerkingsproject van VU, VUmc en Prezens om zelf slaapproblemen te overwinnen.
Van 4-8 november 2013 organiseerde de NVPO het internationale congres "Innovation in Psycho-Oncology". Vanuit de onderzoeksgroep waren er verschillende presentaties en posters.
Geïnteresseerd in oncologische ketenzorg? Op 2 oktober 2013 was het 3e MuON symposium in ziekenhuis Gelderse Vallei. Keynote speaker Michel van Schaik (direkteur Rabobank) over Innovatie in de zorg!
Op 28 september 2013 ging tijdens het Nederlands Film Festival de documentairefilm Nieuwe Tieten van Sacha Polak in première.
Op 20 september 2013 werden de resultaten en best practices gepresenteerd op het congres Diagnose Technologie. Minister Schippers heeft daar het eerste exemplaar van de publicatie Diagnose Zorginnovatie in ontvangst genomen.
12 april 2013: KWF Kankerbestrijding / Alpe d’HuZes heeft subsidie toegekend voor een grootschalig project om een onderzoeksinfrastructuur op te zetten en om het beloop van de kwaliteit van leven van hoofd-halskankerpatiënten en hun naasten in kaart te brengen: Netherlands Quality of life and Biomedical Cohort Studies in Cancer (NET-QUBIC).
Op 10 juni 2013 om 15.45 uur zal Marieke de Bruijn haar proefschrift verdedigen.
Van 4-8 November wordt het congres van de IPOS (International Psycho-Oncology Society) in Rotterdam georganiseerd.
Steun ons fietsteam voor Alpe d'HuZes 2013!
Op 6 juni 2013 fietst het team samen leven met kanker de Alpe d'HuZes! Dit in de strijd tegen kanker. Steunt u ons ook?
Dinsdag 29 januari maakte Stichting Pink Ribbon bekend aan welke wetenschappelijke onderzoeken en projecten zij financiering toekennen. Annemieke van Straten krijgt subsidie voor de ontwikkeling en evaluatie van een internetcursus voor kankerpatiënten die last hebben van slaapproblemen. Nelly van Uden krijgt subsidie voor de ontwikkeling van een borstkankermodule voor het OncoKompas
15 november 2012: Hoe?Zo! Radio interview met Irma Verdonck over stress en kanker.
Oktober 2012: Kanker laat je nooit meer los. Interview met Irma Verdonck in Psychologie Magazine.
9 september 2012. Interview met Irma Verdonck op Radio 5. De Zondag van Hans van Willigenburg.
Augustus 2012. Vijf studenten voltooien met succes hun masterscriptie bij de onderzoeksgroep.
28-30 juni 2012: Kevin Yap en Irma Verdonck organiseren een workshop over e-health en ondersteunende zorg bij kanker in New York.
Recordopbrengst voor Alpe d'HuZes 2012. De sponsoractie Alpe d'HuZes (6 en 7 juni) 2012 heeft nu al het recordbedrag van 28,5 miljoen euro opgebracht.
6-8 juni: vanuit onze onderzoeksgroep werken we als vrijwilligers mee aan Alpe d'HuZes. 
20 april 2012: Nelly van Uden geeft een presentatie over het OncoKompas op een congres over ICT in de gezondheidszorg in Barcelona.
16 maart 2012: presentaties, posters en een workshop op het 19e NVPO congres in Utrecht.
1 januari 2012: Start van het project POLARIS.
22 december 2011: In DeGids.fm spreekt Felix Meurders met Corien Eeltink over seksualiteit en kanker.
2 november 2011: KWF / Alpe d'HuZes geeft subsidie voor de ontwikkeling en evaluatie van een on-line cursus voor partners van patiënten met kanker.
30 oktober: In Gesprek op 2 spreekt Daphne Bunskoek met Irma Verdonck over leven met kanker.
28 oktober: www.oncokompas.nl is online!
23 oktober 2011: Alpe d'HuZes overhandigt meer dan 20 miljoen euro aan KWF Kankerbestrijding!
Samenwerking
Ons onderzoek is ingebed bij de twee grootste onderzoeksinstituten van de Vrije Universiteit: CCA-VICI (Cancer Center Amsterdam) www.vumc.nl/afdelingen/CCA-V-ICI/ en EMGO+ (Institute for Health and Care Research emgo.nl
Wij vragen voor ons onderzoek vaak de mening en medewerking van patiënten en hun naasten en we werken veel samen met andere onderzoekers en artsen van de VU en VUmc en andere onderzoeksinstituten in binnen- en buitenland. Samenwerking is cruciaal is voor wetenschappelijk onderzoek en voor het vertalen van de resultaten naar de praktijk. Zo kan, als in een estafette, het stokje telkens worden doorgegeven.
