RetinoQuest
Een touch screen computersysteem om de kwaliteit van leven van patiënten die behandeld zijn voor retinoblastoom te monitoren.
Achtergrond
Retinoblastoom, is een vorm van oogkanker die voorkomt bij zeer jonge kinderen (leeftijd 0 – 5 jaar). De behandeling is zeer intensief en ingrijpend. Vaak moet het aangedane oog verwijderd worden of is er langdurige chemotherapie of bestraling nodig. Eigen onderzoek heeft uitgewezen dat de behandeling, met de effecten daarvan, en de onzekerheid over de toekomst een enorme impact op de patiëntjes en hun ouders hebben. Om eventuele problemen met kwaliteit van leven vroegtijdig te signaleren hebben wij een innovatieve methode ontwikkeld en ingevoerd om het welzijn van patiënten in de dagelijkse klinische praktijk te kunnen monitoren: RetinoQuest.
RetinoQuest
Met RetinoQuest worden vragen over het welzijn via een computer op de polikliniek door de patiënt ingevuld. Kinderen vanaf 11 jaar vullen de vragen zelf in. Is het kind jonger, dan worden de ouders uitgenodigd om de vragen te beantwoorden. De gegevens worden geautomatiseerd, real-time verwerkt en direct aangeleverd in overzichtelijke grafieken (het welzijnsprofiel) bij de oogarts, zodat deze de informatie ter beschikking heeft tijdens het consult. Het blijkt dat het systeem goed bruikbaar is voor de dagelijkse klinische praktijk: patiënten en ouders reageren positief op de invoering van RetinoQuest en logistiek is de invoering goed haalbaar. Patiënten doen gemiddeld 5 tot 10 minuten over het invullen van de vragenlijsten met RetinoQuest. Met behulp van RetinoQuest kunnen problemen die specifiek gerelateerd zijn aan retinoblastoom en psychosociale klachten efficiënt gemonitord worden, kan het welzijnsprofiel worden gemaakt en in overleg met de patiënt/ouders een gericht individueel nazorgplan worden opgesteld.
Voorbeeld van het invoerscherm en een deel van het welzijnsprofiel van RetinoQuest. (Klik op de afbeeldingen voor een vergroting.)
RetinoQuest is gebaseerd op wetenschappelijk gevalideerde vragenlijsten over kwaliteit van leven (SDQ en GHQ) die door toepassing van automatisering bruikbaar zijn gemaakt voor de dagelijkse klinische praktijk. Naast de psychosociale vragenlijsten zijn een aantal vragen toegevoegd die specifiek gericht zijn op de problematiek van mensen die behandeld zijn voor retinoblastoom.
Evaluatie
RetinoQuest wordt zowel voor patiëntenzorg als voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt. Tot nu toe hebben zo’n 100 patiënten RetinoQuest ingevuld. In de patiëntenzorg wordt het welzijnsprofiel direct door de oogarts tijdens het consult met de patiënt besproken. Indien nodig beantwoordt de oogarts vragen van de patiënt en/of geeft advies. In het geval er sprake is van specifieke problematiek op het gebied van psychosociaal functioneren volgt direct een verwijzing naar een medisch psycholoog die gespecialiseerd is in de behandeling van patiënten met retinoblastoom en tevens lid is van het retinoblastoom expertteam.
De eerste ervaringen met RetinoQuest uit onze pilotstudie wijzen uit dat het systeem goed werkt: het is gemakkelijk en snel in te vullen, de vragen zijn duidelijk en begrijpelijk, de tekst is goed zichtbaar voor visueel beperkte gebruikers en de welzijnsprofielen zijn een goede weergave van de werkelijkheid. Patiënten en artsen zijn zeer tevreden over het systeem en ervaren RetinoQuest als een waardevolle aanvulling op de bestaande zorg. Nu de testfase positief is afgerond wordt onderzocht wat de effectiviteit van de invoering van RetinoQuest op de geboden zorg is. Daartoe wordt in een prospectief cohort van patiënten/ouders en zorgverleners het gebruik van RetinoQuest gestructureerd gevolgd. Daarnaast zullen de gegevens die door middel van RetinoQuest verzameld worden, losgekoppeld van persoonlijke gegevens, geanalyseerd worden om de (lange termijn) effecten van de behandelingen voor retinoblastoom op de kwaliteit van leven te bestuderen. Met deze gegevens kan de nazorg verder worden verbeterd.
Subsidie
Dit project wordt gefinancierd door VUmc en Fonds NutsOhra.
Projectgroep
Projectleiders
dr. A.C. Moll, Oogarts, Retinoblastoom specialist, afd. Oogheelkunde, VUmc
Prof. dr. I.M. Verdonck-de Leeuw, Psycholoog, Logopedist, Linguïst, afd. KNO/Hoofd-halschirurgie, VUmc
Vragen?
Voor vragen kunt u terecht bij:
dr. A.C. Moll
E-mail: a.moll@vumc.nl