Oncokompas
Door de toenemende vergrijzing en het aantal chronisch zieken neemt de druk op de gezondheidszorg toe. Om een duurzame gezondheidszorg te kunnen waarborgen is een ingrijpende verandering in de organisatie van de gezondheidszorg nodig.
Één ziekte die steeds meer kenmerken van een chronische ziekte krijgt, is kanker. Geschat wordt dat er momenteel 600.000 mensen in Nederland leven met kanker. Uit onderzoek blijkt dat na behandeling van deze ziekte, fysieke en psychische klachten vaak voorkomen. Deze klachten kunnen een negatieve invloed op de kwaliteit van leven hebben, een belemmering vormen bij de terugkeer naar werk en tot een hogere zorgconsumptie leiden. Om deze problemen zo snel mogelijk te kunnen signaleren is goede nazorg van belang. Gezien het toenemende aantal patiënten en de langere overleving zal de vraag naar nazorg sterk toenemen. Echter zorgverleners hebben vaak onvoldoende middelen om de nazorg voor patiënten met kanker op een gestructureerde manier te verlenen. Daarbij beschikken de zorgverleners die betrokken zijn bij de behandeling slechts over een deel van de informatie van de patiënt en communiceren zij onderling weinig over het welzijn en psychosociaal functioneren van de patiënt.
Om de efficiency van de (na)zorg te vergroten kunnen e-health applicaties, zoals het Oncokompas ingezet worden. Met behulp van Oncokompas kunnen patiënten onafhankelijk een set van vragenlijsten invullen die betrekking hebben op kwaliteit van leven en leefstijl. De resultaten worden “in real-time” verwerkt. Patiënten kunnen de resultaten bekijken door middel van een welzijnsprofiel. Ondersteund door een medisch expert systeem, krijgen de patiënten automatisch adviezen aangaande nazorg en leefstijl. Gebaseerd op de persoonlijke gezondheidsprofielen en de voorkeur van de patiënt, worden deelnemers toe geleid naar begeleide zelfzorg of zorgprofessionals.
Door de inzet van het Oncokompas zal er meer inzicht verkregen worden in de behoeften van patiënten aan ondersteuning, minimale interventiestrategieën, zelfhulpprogramma’s en professionele zorgverleners. Ook kunnen determinanten van nazorg bij kanker en het succes van een interventie, zoals socio-demografische variabelen, klinische parameters, comorbiditeit en copingstrategieën in kaart worden gebracht.
Doelstellingen
Het ontwikkelen en evalueren van het Oncokompas, een persoonlijk e-health portaal dat patiënten met kanker ondersteunt bij het vinden en verkrijgen van de meest optimale nazorg afgestemd op hun gezondheidssituatie en persoonlijke voorkeuren.
Methode
VU en VUmc ontwikkelen het Oncokompas. Uitgangspunt bij de ontwikkeling van het Oncokompas zijn de richtlijnen ‘detecteren behoefte psychosociale zorg’ en ‘oncologische revalidatie’. De kwaliteit van leven en leefstijl domeinen die onderdeel van het Oncokompas worden, worden beoordeeld door een multidisciplinair oncologisch team en experts op het gebied van kanker revalidatie en ondersteunende zorg.
Om er zorg voor te dragen dat het Oncokompas optimaal aansluit bij de wensen en eisen van de eindgebruiker (patiënt met kanker) en andere stakeholders (o.a. zorgprofessionals) wordt het Oncokompas ontwikkeld aan de hand van een ontwerpcyclus. De ontwerpcyclus omvat drie fasen: het ontwerpen van het programma zelf, een bruikbaarheidonderzoek en een uitkomst- en effectevaluatie. De verwachting is dat ontwikkelen van het Oncokompas volgens deze ontwerpsystematiek een positieve invloed heeft op de frequentie van gebruik, het begrip en de aannemelijkheid dat gebruikers ook daadwerkelijk de aanbevelingen zullen opvolgen.
Tot de eerste stap van de ontwerpcyclus behoorde een behoefteonderzoek onder patiënten en zorgprofessionals. Tijdens het behoefteonderzoek zijn door middel van interviews met patiënten en zorgprofessionals de behoeften (wensen en eisen) verkend die patiënten met kanker en zorgprofessionals stellen aan e-health toepassingen in het algemeen en het Oncokompas in het bijzonder. Ook is in samenwerking met MotivAction een kwantitatief behoefteonderzoek uitgevoerd om inzicht te krijgen in de wensen en behoeften van patiënten met kanker en de Nederlandse bevolking voor wat betreft preventie, stepped care en e-health, in relatie tot kwaliteit van leven en verschillende leefstijlen. De tweede stap van de ontwerpcyclus omvatte een bruikbaarheidonderzoek. De bruikbaarheid van het prototype van het Oncokompas was bij beoogde gebruikers onderzocht met gebruik van Morae software, middels testscenario’s. Tot slot is in de derde stap van de ontwerpcyclus een landelijke haalbaarheidsstudie uitgevoerd naar de toepasbaarheid van Oncokompas in de klinische praktijk worden geëvalueerd. Deze studie is uitgevoerd bij een geselecteerde groep van hoofd-halskanker patiënten die behandeld waren in universitaire medische centra LUMC (Leiden), MUMC (Maastricht) en VUmc (Amsterdam) (in samenwerking met de Nederlandse Werkgroep Hoofd Hals Tumoren (NWHHT).
Met experts, waaronder artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, psychologen, diëtisten, logopedisten, bewegingswetenschappers, en theologen is bepaald wat de inhoud van Oncokompas moet zijn. Oncokompas is geschikt voor patiënten met alle vormen van kanker. Het generieke Oncokompas richt zich op lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn, seksualiteit, slapen, uiterlijk, diarree, constipatie, gehoor, eetlust, misselijkheid en braken, neuropathie, en functioneren in het dagelijks leven), psychische problemen (angst, somberheid, geheugen, concentratie), sociaal functioneren (sociaal leven, eenzaamheid, relatie, kinderen, werk, financiële problemen, communicatie met zorgverleners), levensvragen (zingeving, toekomstperspectief) en leefstijl (voeding, bewegen, roken en alcoholgebruik). Daarnaast worden tumorspecifieke modules ontwikkeld, bijvoorbeeld voor patiënten met hoofd-halskanker (slikken, spreken, mondfunctie, nek/schouderfunctie, reuk en smaak).
Oncokompas bestaat uit drie stappen: meten, weten en doen.
Meten Stap 1 omvat het meten van de kwaliteit van leven met vragenlijsten. Oncokompas is een dynamisch systeem: de patiënt doorloopt de vragen en op basis van de antwoorden wordt direct bepaald of verdiepingsvragen worden gesteld.
Weten In stap 2 berekent Oncokompas de scores op de verschillende domeinen van de kwaliteit van leven. De patiënt krijgt uitleg over en de samenhang tussen de probleemgebieden. Ook krijgt de patiënt tips en adviezen om probleemgebieden aan te pakken.
Doen In stap 3 krijgt de patiënt, zo nodig, een overzicht van passende begeleidende zorgmogelijkheden. Hierbij geldt het principe: zelf als het kan (zelfmanagement) en met hulp als het moet (zorgverleners). De begeleidende zorgmogelijkheden worden geëxtraheerd uit de database van de Digitale Verwijsgids Oncologie (DVO).
Samenwerking
In dit project wordt samengewerkt met verschillende patiëntenverenigingen, de Leven met kanker beweging (voorheen NFK), Integrale Kankercentra Nederland (IKNL), NWHHT (Nederlandse Werkgroep Hoofd-halstumoren), het LUMC in Leiden, UMC Maastricht, UMC Utrecht, en de Esperanz ziekenhuizen (Zaans Medisch Centrum in Zaandam, Westfriesgasthuis in Hoorn en Waterlandziekenhuis in Purmerend), Nutricia, en Achmea.
Subsidie
Het wetenschappelijk onderzoek en de ontwikkeling van de inhoud van het Oncokompas wordt gefinancierd door de VU en VUmc, KWF Kankerbestrijding / Alpe d'HuZes, en Danone Ecofund / Nutricia.
Pink Ribbon heeft subsidie toegekend voor de ontwikkeling en evaluatie van een borstkankermodule.
Achmea (SAG fonds) heeft subsidie toegekend voor het optimaliseren van Oncokompas.
Projectgroep
Onderzoeker in opleiding
drs. S. Lubberding, Psycholoog-onderzoeker in opleiding
Projectleider
Prof. dr. I.M. Verdonck-de Leeuw
Projectmanager
dr. C.F. van Uden-Kraan,
Vragen?
Voor vragen kunt u terecht bij:
dr Nelly van Uden-Kraan, projectmanager Oncokompas
E-mail: c.f.van.uden-kraan@vu.nl
Prof dr IM Verdonck-de Leeuw
E-mail: s.biemans@vumc.nl
Nieuwsflitsen
Een artikel in Trouw van 11 april 2018 over de workshop "Spirituele Autobiografie", die onderzocht is door Lenneke Post.
Promotie Femke Jansen
Op 15 januari 2018 heeft Femke Jansen haar proefschrift “Supportive care in head and neck cancer patients. Patient-reported needs and costs”, aan de Vrije Universtiteit Amsterdam, met succes verdedigd.
Oh kom maar eens kijken .....
Vanavond, 5 december 2017, zingt het koor Different Voices voor Sinterklaas in Sint & De Leeuw op NPO 1, start programma: 20.35 uur.
Dit koor bestaat uit mensen die gelaryngectomeerd zijn én uit mensen die nog wel hun eigen stem hebben en een andere vorm van hoofd-halskanker hebben gehad.
De boeken Behandelprotocol zingevingsgerichte groepstherapie voor mensen met kanker (handleiding voor therapeuten) en Kanker en persoonlijke zingeving (werkboek voor cliënten), beide mede geschreven door Irma Verdonck en Nadia van der Spek zijn verschenen.
Promotie Janneke Rood
Op 11 september 2017 heeft Janneke Rood haar proefschrift "Perceived need for information and treatment decision-making in patients with hematological malignancies: not "one size fits all", aan de Vrije Universiteit Amsterdam, met succes verdedigd.
Amsterdam Public Health project
In het kader van de alliantie VUmc-AMC hebben Prof dr Ellen Laan (AMC) en prof dr Irma Verdonck-de Leeuw (VUmc) subsidie gekregen voor het project Sexual well-being in head and neck cancer patients.
Uiterlijk belemmert vrouwen met kanker.
"Het verlies van vertrouwen in je lijf voelt voor veel mensen ook als een verlies in het vertrouwen in jezelf. Heel belangrijk dus dat daar ook aandacht voor is," vertelt Irma Verdonck hoogleraar Psychosociale oncologie
Stepped care na kanker werkt goed.
Een artikel over het onderzoek van dr. Anne-Marie Krebber en drs. Femke Jansen in het tijdschrift Mediator van ZonMw, d.d. 22 maart 2017.
Werken aan gezondheid; gezondheidspsychologen over hun beroepspraktijk’
In opdracht van de ARPH is het boekje over gezondheidspsychologen ontwikkeld. Op pagina 14 en 15 staat de bijdrage van Heleen Melissant over Oncokompas.
"De kanker van je afschrijven". Een artikel in de dagbladen van de Holland Media Combinatie, d.d. 4 februari 2017 over de VUmc workshop "Spirituele Autobiografie" die onderzocht is door Lenneke Post.
Oncokompas. Nazorg per computer voor iedereen die kanker heeft of heeft gehad.
In diverse media wordt er aandacht besteedt aan het Oncokompas.
Telegraaf (webiste) 6 januari 2017
Telegraaf (krant) 6 januari 2017
MAXVandaag 10 januari 2017
Hallo Nederland 10 januari 2017
Website Skipr 11 januari 2017
Behandeling angst en depressie bij patiënten met kanker kostenbesparend
Dit blijkt uit recent onderzoek van promovenda Femke Jansen en collega's, gepubliceerd in Journal of Clinical Oncology.
Ehealthweek 21-27 januari 2017
Symposium Innovating healthcare 19 januari 2017.
Innovating healthcare: an implementation science perspective. VU/VUmc Amsterdam
Promotie Nadine Köhle
Op 15 december 2016 heeft Nadine Köhle haar proefschrift "Hold on, for each other. Supporting partners of cancer patients via eHealth and positive psychology" aan de Universiteit van Twente met succes verdedigd.
Promotie Anne-Marie Krebber
Op 2 december 2016 heeft Anne-Marie Krebber haar proefschrift "Stepped care targeting psychological distress in head and neck cancer and lung cancer patients" met succes verdedigd.
Verwijsgids Kanker online
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft op 15 november 2016 de Verwijsgids Kanker gelanceerd. Bijgaand het persbericht hierover.
Promotie Nadia van der Spek
Op 7 september 2016 heeft Nadia van der Spek haar proefschrift "Meaning-centered group psychotherapy for cancer survivors: development, efficacy, and cost-utility" met succes verdedigd.
EORTC QLG Newsletter Spring 2016
De EORTC QLG Spring Meeting was 20 en 21 april 2016 in Oslo. De laatste nieuwsbrief van de EORTC QLG staat nu online.
Prijs voor Corien Eeltink
Corien Eeltink, verpleegkundig specialist, heeft een zeer gerenommeerde prijs gekregen. Het betreft de 8th Distinguished Merit Award by the European Bone Marrow Transplantation Nurses Group April 2016, Valencia, Spain.
Promotie Ingrid Cnossen
Op 12 april 2016 heeft Ingrid Cnossen haar proefschrift “Self-management Supporting Rehabilitation in Head and Neck Cancer Patients” met succe verdedigd.
Oncokompas2.0 beschikbaar
Red-kite maakt E-health toepassing Oncokompas2.0 beschikbaar voor patiënten met kanker in Nederland.
Birgit Witte wint de 200 km op de Weissensee
Cenned rijdster Birgit Witte heeft 27 januari 2016 de Alternatieve Elfstedentocht in Oostenrijk gewonnen.
Promotie Christine van Gogh
Op 4 december 2015 zal Christine van Gogh haar proefschrift “Functional outcome of early glottic cancer” verdedigen.
VU/VUmc en Red-kite tekenen overeenkomst voor het aanbieden van het Oncokompas2.0 in de zorg.
De Vrije Universiteit Amsterdam en het VUmc Cancer Center Amsterdam gaan samenwerken met Red-kite, distributeur van software voor ziekenhuizen in Nederland. (3 november 2015). Klik hier voor meer informatie.
Boekoverhandiging VerderZonderStembanden
Op 15 juni overhandigt Irma Verdonck het eerste exemplaar van VerderZonderStembanden aan Rob Burdorf, de voorzitter van de NSVG.
Florien Boele
Op 11 mei 2015 verdedigde Florien Boele haar proefschrift. Ze heeft een beurs gekregen om daarna onderzoek te doen in Pittsburgh, VS en in Glasgow, Schotland.
Promotie Trille Kristina Kjaer
Op 8 mei 2015 hoopt Trille Kjaer In Kopenhagen te promoveren. Irma Verdonck maakt deel uit van de promotiecommissie.
Oncokompas2.0 op TenderNed
Voor het Oncokompas2.0 wordt een aanbieder gezocht. Daarom is op 1 mei een concessie gepubliceerd.
VU en VUmc starten met OncoKompas2.0
Op 4 februari 2015 – Wereld Kanker Dag – starten de Vrije Universiteit Amsterdam (VU) en het VUmc Cancer Center Amsterdam met het Oncokompas2.0, in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de patiëntenbeweging Levenmetkanker.
Symposium “Verbeteren door Verbinden: een psychosociaal transmuraal zorgpad voor oncologische patiënten”.
Dit symposium vindt plaats op 29 januari 2015 op locatie UHasselt te Diepenbeek (B) van 08.30 tot 15.30 uur.
Meer informatie kunt u vinden op www.oncologischstudiecentrum.be.
Niels Stensen Fellowship
Florien Boele heeft het Niels Stensen Fellowship gekregen. Dit is een stipendium dat jaarlijks wordt toegekend aan een aantal pas gepromoveerde excellente onderzoekers om één jaar onderzoek te doen aan een buitenlandse universiteit. Florien Boele gaat in 2015 en 2016 onderzoek doen in Pittsburgh (Amerika) en in Edinburgh (Schotland).
Look Good ...Feel Better (LGFB)
Irma Verdonck zit in het Comité van Aanbeveling (CvA) van stichting Look Good..Feel Better. In de nieuwsbrief is hier meer over te lezen. Ook zijn er drie nieuwe ziekenhuizen gestart met de workshops van LGFB.
NVVS Wetenschapsdag ‘Oncologie en Seksuologie’
De NVVS Wetenschapsdag ‘Oncologie en Seksuologie’ vindt plaats in het MC Theater, Amsterdam op vrijdag 31 oktober 2014 van 09.00 tot 17.30 uur.
Deze praktisch ingestelde dag is gericht op de dagelijkse diagnostische en therapeutische beleidsbeslissingen die plaatsvinden op het snijvlak van de oncologie en seksuologie.
Key paper
Het artikel “Prevalence of depression in cancer patients: a meta-analysis of diagnostic interviews and self-report instruments” van A.M.H. Krebber et.al is in de maand juni door de Editors gekozen als een van de key papers in het tijdschrift Psycho-oncology.
Hoop en Vrees 2014.
De Borstkankervereniging Nederland (BVN) houdt op 11 oktober 2014 een themadag voor mensen met uitgezaaide borstkanker en hun naasten.
Value Based Healthcare Prize 2014: JIPPA wint categorie 'samenwerking'. Op 10 april werd in Nijkerk de VBHC Prize 2014 uitgereikt. Jippa won de titel 'Most exceptional initiative'in de categorie 'samenwerking'.
Kanker heb je samen. In het kader van haar promotieonderzoek ontwikkelde Nadine Köhle de gratis online zelfhulpcursus Houvast, voor elkaar, bedoeld voor partners van kankerpatiënten. Er is een artikel over dit onderzoek gepubliceerd in het Parool op 3 april 2014.
Op 29 maart en 6 april 2014 organiseert Alaska Unlimited de lichtvoetige theatervoorstelling 'Help ik Leef' over de belevenissen van een (ex)kankerpatiënt en zijn naaste die worstelen met het ‘zwarte gat’ na afloop van een kankerbehandeling.
VU en VUmc ontwikkelen online behandeling slapeloosheid na borstkanker
Samenwerkingsproject van VU, VUmc en Prezens om zelf slaapproblemen te overwinnen.
Van 4-8 november 2013 organiseerde de NVPO het internationale congres "Innovation in Psycho-Oncology". Vanuit de onderzoeksgroep waren er verschillende presentaties en posters.
Geïnteresseerd in oncologische ketenzorg? Op 2 oktober 2013 was het 3e MuON symposium in ziekenhuis Gelderse Vallei. Keynote speaker Michel van Schaik (direkteur Rabobank) over Innovatie in de zorg!
Op 28 september 2013 ging tijdens het Nederlands Film Festival de documentairefilm Nieuwe Tieten van Sacha Polak in première.
Op 20 september 2013 werden de resultaten en best practices gepresenteerd op het congres Diagnose Technologie. Minister Schippers heeft daar het eerste exemplaar van de publicatie Diagnose Zorginnovatie in ontvangst genomen.
12 april 2013: KWF Kankerbestrijding / Alpe d’HuZes heeft subsidie toegekend voor een grootschalig project om een onderzoeksinfrastructuur op te zetten en om het beloop van de kwaliteit van leven van hoofd-halskankerpatiënten en hun naasten in kaart te brengen: Netherlands Quality of life and Biomedical Cohort Studies in Cancer (NET-QUBIC).
Op 10 juni 2013 om 15.45 uur zal Marieke de Bruijn haar proefschrift verdedigen.
Van 4-8 November wordt het congres van de IPOS (International Psycho-Oncology Society) in Rotterdam georganiseerd.
Steun ons fietsteam voor Alpe d'HuZes 2013!
Op 6 juni 2013 fietst het team samen leven met kanker de Alpe d'HuZes! Dit in de strijd tegen kanker. Steunt u ons ook?
Dinsdag 29 januari maakte Stichting Pink Ribbon bekend aan welke wetenschappelijke onderzoeken en projecten zij financiering toekennen. Annemieke van Straten krijgt subsidie voor de ontwikkeling en evaluatie van een internetcursus voor kankerpatiënten die last hebben van slaapproblemen. Nelly van Uden krijgt subsidie voor de ontwikkeling van een borstkankermodule voor het OncoKompas
15 november 2012: Hoe?Zo! Radio interview met Irma Verdonck over stress en kanker.
Oktober 2012: Kanker laat je nooit meer los. Interview met Irma Verdonck in Psychologie Magazine.
9 september 2012. Interview met Irma Verdonck op Radio 5. De Zondag van Hans van Willigenburg.
Augustus 2012. Vijf studenten voltooien met succes hun masterscriptie bij de onderzoeksgroep.
28-30 juni 2012: Kevin Yap en Irma Verdonck organiseren een workshop over e-health en ondersteunende zorg bij kanker in New York.
Recordopbrengst voor Alpe d'HuZes 2012. De sponsoractie Alpe d'HuZes (6 en 7 juni) 2012 heeft nu al het recordbedrag van 28,5 miljoen euro opgebracht.
6-8 juni: vanuit onze onderzoeksgroep werken we als vrijwilligers mee aan Alpe d'HuZes. 
20 april 2012: Nelly van Uden geeft een presentatie over het OncoKompas op een congres over ICT in de gezondheidszorg in Barcelona.
16 maart 2012: presentaties, posters en een workshop op het 19e NVPO congres in Utrecht.
1 januari 2012: Start van het project POLARIS.
22 december 2011: In DeGids.fm spreekt Felix Meurders met Corien Eeltink over seksualiteit en kanker.
2 november 2011: KWF / Alpe d'HuZes geeft subsidie voor de ontwikkeling en evaluatie van een on-line cursus voor partners van patiënten met kanker.
30 oktober: In Gesprek op 2 spreekt Daphne Bunskoek met Irma Verdonck over leven met kanker.
28 oktober: www.oncokompas.nl is online!
23 oktober 2011: Alpe d'HuZes overhandigt meer dan 20 miljoen euro aan KWF Kankerbestrijding!
Samenwerking
Ons onderzoek is ingebed bij de twee grootste onderzoeksinstituten van de Vrije Universiteit: CCA-VICI (Cancer Center Amsterdam) www.vumc.nl/afdelingen/CCA-V-ICI/ en EMGO+ (Institute for Health and Care Research emgo.nl
Wij vragen voor ons onderzoek vaak de mening en medewerking van patiënten en hun naasten en we werken veel samen met andere onderzoekers en artsen van de VU en VUmc en andere onderzoeksinstituten in binnen- en buitenland. Samenwerking is cruciaal is voor wetenschappelijk onderzoek en voor het vertalen van de resultaten naar de praktijk. Zo kan, als in een estafette, het stokje telkens worden doorgegeven.
