Oncokompas
Door de toenemende vergrijzing en het aantal chronisch zieken neemt de druk op de gezondheidszorg toe. Om een duurzame gezondheidszorg te kunnen waarborgen is een ingrijpende verandering in de organisatie van de gezondheidszorg nodig.
Één ziekte die steeds meer kenmerken van een chronische ziekte krijgt, is kanker. Geschat wordt dat er momenteel 600.000 mensen in Nederland leven met kanker. Uit onderzoek blijkt dat na behandeling van deze ziekte, fysieke en psychische klachten vaak voorkomen. Deze klachten kunnen een negatieve invloed op de kwaliteit van leven hebben, een belemmering vormen bij de terugkeer naar werk en tot een hogere zorgconsumptie leiden. Om deze problemen zo snel mogelijk te kunnen signaleren is goede nazorg van belang. Gezien het toenemende aantal patiënten en de langere overleving zal de vraag naar nazorg sterk toenemen. Echter zorgverleners hebben vaak onvoldoende middelen om de nazorg voor patiënten met kanker op een gestructureerde manier te verlenen. Daarbij beschikken de zorgverleners die betrokken zijn bij de behandeling slechts over een deel van de informatie van de patiënt en communiceren zij onderling weinig over het welzijn en psychosociaal functioneren van de patiënt.
Om de efficiency van de (na)zorg te vergroten kunnen e-health applicaties, zoals het Oncokompas ingezet worden. Met behulp van Oncokompas kunnen patiënten onafhankelijk een set van vragenlijsten invullen die betrekking hebben op kwaliteit van leven en leefstijl. De resultaten worden “in real-time” verwerkt. Patiënten kunnen de resultaten bekijken door middel van een welzijnsprofiel. Ondersteund door een medisch expert systeem, krijgen de patiënten automatisch adviezen aangaande nazorg en leefstijl. Gebaseerd op de persoonlijke gezondheidsprofielen en de voorkeur van de patiënt, worden deelnemers toe geleid naar begeleide zelfzorg of zorgprofessionals.
Door de inzet van het Oncokompas zal er meer inzicht verkregen worden in de behoeften van patiënten aan ondersteuning, minimale interventiestrategieën, zelfhulpprogramma’s en professionele zorgverleners. Ook kunnen determinanten van nazorg bij kanker en het succes van een interventie, zoals socio-demografische variabelen, klinische parameters, comorbiditeit en copingstrategieën in kaart worden gebracht.
Doelstellingen
Het ontwikkelen en evalueren van het Oncokompas, een persoonlijk e-health portaal dat patiënten met kanker ondersteunt bij het vinden en verkrijgen van de meest optimale nazorg afgestemd op hun gezondheidssituatie en persoonlijke voorkeuren.
Methode
VU en VUmc ontwikkelen het Oncokompas. Uitgangspunt bij de ontwikkeling van het Oncokompas zijn de richtlijnen ‘detecteren behoefte psychosociale zorg’ en ‘oncologische revalidatie’. De kwaliteit van leven en leefstijl domeinen die onderdeel van het Oncokompas worden, worden beoordeeld door een multidisciplinair oncologisch team en experts op het gebied van kanker revalidatie en ondersteunende zorg.
Om er zorg voor te dragen dat het Oncokompas optimaal aansluit bij de wensen en eisen van de eindgebruiker (patiënt met kanker) en andere stakeholders (o.a. zorgprofessionals) wordt het Oncokompas ontwikkeld aan de hand van een ontwerpcyclus. De ontwerpcyclus omvat drie fasen: het ontwerpen van het programma zelf, een bruikbaarheidonderzoek en een uitkomst- en effectevaluatie. De verwachting is dat ontwikkelen van het Oncokompas volgens deze ontwerpsystematiek een positieve invloed heeft op de frequentie van gebruik, het begrip en de aannemelijkheid dat gebruikers ook daadwerkelijk de aanbevelingen zullen opvolgen.
Tot de eerste stap van de ontwerpcyclus behoorde een behoefteonderzoek onder patiënten en zorgprofessionals. Tijdens het behoefteonderzoek zijn door middel van interviews met patiënten en zorgprofessionals de behoeften (wensen en eisen) verkend die patiënten met kanker en zorgprofessionals stellen aan e-health toepassingen in het algemeen en het Oncokompas in het bijzonder. Ook is in samenwerking met MotivAction een kwantitatief behoefteonderzoek uitgevoerd om inzicht te krijgen in de wensen en behoeften van patiënten met kanker en de Nederlandse bevolking voor wat betreft preventie, stepped care en e-health, in relatie tot kwaliteit van leven en verschillende leefstijlen. De tweede stap van de ontwerpcyclus omvatte een bruikbaarheidonderzoek. De bruikbaarheid van het prototype van het Oncokompas was bij beoogde gebruikers onderzocht met gebruik van Morae software, middels testscenario’s. Tot slot is in de derde stap van de ontwerpcyclus een landelijke haalbaarheidsstudie uitgevoerd naar de toepasbaarheid van Oncokompas in de klinische praktijk worden geëvalueerd. Deze studie is uitgevoerd bij een geselecteerde groep van hoofd-halskanker patiënten die behandeld waren in universitaire medische centra LUMC (Leiden), MUMC (Maastricht) en VUmc (Amsterdam) (in samenwerking met de Nederlandse Werkgroep Hoofd Hals Tumoren (NWHHT).
Met experts, waaronder artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, psychologen, diëtisten, logopedisten, bewegingswetenschappers, en theologen is bepaald wat de inhoud van Oncokompas moet zijn. Oncokompas is geschikt voor patiënten met alle vormen van kanker. Het generieke Oncokompas richt zich op lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn, seksualiteit, slapen, uiterlijk, diarree, constipatie, gehoor, eetlust, misselijkheid en braken, neuropathie, en functioneren in het dagelijks leven), psychische problemen (angst, somberheid, geheugen, concentratie), sociaal functioneren (sociaal leven, eenzaamheid, relatie, kinderen, werk, financiële problemen, communicatie met zorgverleners), levensvragen (zingeving, toekomstperspectief) en leefstijl (voeding, bewegen, roken en alcoholgebruik). Daarnaast worden tumorspecifieke modules ontwikkeld, bijvoorbeeld voor patiënten met hoofd-halskanker (slikken, spreken, mondfunctie, nek/schouderfunctie, reuk en smaak).
Oncokompas bestaat uit drie stappen: meten, weten en doen.
Meten Stap 1 omvat het meten van de kwaliteit van leven met vragenlijsten. Oncokompas is een dynamisch systeem: de patiënt doorloopt de vragen en op basis van de antwoorden wordt direct bepaald of verdiepingsvragen worden gesteld.
Weten In stap 2 berekent Oncokompas de scores op de verschillende domeinen van de kwaliteit van leven. De patiënt krijgt uitleg over en de samenhang tussen de probleemgebieden. Ook krijgt de patiënt tips en adviezen om probleemgebieden aan te pakken.
Doen In stap 3 krijgt de patiënt, zo nodig, een overzicht van passende begeleidende zorgmogelijkheden. Hierbij geldt het principe: zelf als het kan (zelfmanagement) en met hulp als het moet (zorgverleners). De begeleidende zorgmogelijkheden worden geëxtraheerd uit de database van de Digitale Verwijsgids Oncologie (DVO).
Samenwerking
In dit project wordt samengewerkt met verschillende patiëntenverenigingen, de Leven met kanker beweging (voorheen NFK), Integrale Kankercentra Nederland (IKNL), NWHHT (Nederlandse Werkgroep Hoofd-halstumoren), het LUMC in Leiden, UMC Maastricht, UMC Utrecht, en de Esperanz ziekenhuizen (Zaans Medisch Centrum in Zaandam, Westfriesgasthuis in Hoorn en Waterlandziekenhuis in Purmerend), Nutricia, en Achmea.
Subsidie
Het wetenschappelijk onderzoek en de ontwikkeling van de inhoud van het Oncokompas wordt gefinancierd door de VU en VUmc, KWF Kankerbestrijding / Alpe d'HuZes, en Danone Ecofund / Nutricia.
Pink Ribbon heeft subsidie toegekend voor de ontwikkeling en evaluatie van een borstkankermodule.
Achmea (SAG fonds) heeft subsidie toegekend voor het optimaliseren van Oncokompas.
Projectgroep
Onderzoeker in opleiding
drs. S. Lubberding, Psycholoog-onderzoeker in opleiding
Projectleider
Prof. dr. I.M. Verdonck-de Leeuw
Vragen?
Voor vragen kunt u terecht bij:
Prof dr IM Verdonck-de Leeuw
E-mail: s.biemans@vumc.nl